Om livet och kärleken till familjen, maten och vinet

Att knäckas

lördag, maj 25th, 2013 | allmänt | 10 Kommentarer

Det som jag tvingades uppleva i torsdags knäckte den sista gnutta jävlar anamma jag hade, det knäckte mig helt. Jag gråter fortfarande okontrollerat vid tanken på smärtan och min obeskrivliga rädsla som jag upplevde då. Vet inte hur jag ska gå vidare. Fick komma hem i torsdags och har knappt sovit sen dess p.g.a smärtan efter ingreppet, dessutom så hade jag lite feber hela dagen igår och vet att jag borde ha ringt in till avdelningen men kunde inte förmå mig, rädslan för att behöva läggas in igen går inte att beskriva och på något sätt så försvann mitt tidigare orubbliga förtroende för dom där i torsdags. Jag vet att dom bara vill mitt bästa och göra mig frisk men biopsin som jag tvingades gå igenom i torsdags vaken borde ingen behöva göra i vaket tillstånd, ingen, och speciellt inte vi som redan är svaga och krossade av många månader av smärta och lidande.

Min GVH har dessutom blivit värre, vet inte när den nya behandlingen där mina vita får sola solarium börjar verka men inte än i varje fall. Min hud är bubblig och ilsket röd och klådan är vidrig. Svårt, så svårt att inte klia men det får jag inte göra. Längtar efter att le, att hitta tillbaka till skrattet, vill känna den där varma, härliga känslan inuti som jag brukar när allt bara är som det ska. Blir livet nånsin som vanligt igen, överlever jag ens?

Hoppas ni får en härlig, solig lördag, här är det, som vanligt, genomgrått. Kram Malin

En obeskrivligt hemsk dag.

torsdag, maj 23rd, 2013 | allmänt | 24 Kommentarer

Det har det varit för mig än så länge idag. Först 4 timmar, för andra gången i rad, där man låter mina vita ”sola” solarium. Inte plågsamt i sig men är numera nålrädd efter alla månader här uppe och mina kärl sprack igår och dom fick sticka om mig flera gånger och idag en extra gång så det gjorde mig nervös och att sen ligga blixtstilla i 4 timmar utan att få röra armen är både tufft och plågsamt. Men det var ändå inget mot vad som väntade mig när jag kom tillbaka upp. Då kom en av läkarna in och sa att dom ville göra ett ryggmärgsprov på mig för att utesluta att cancern har kommit tillbaka tack vare att mina vita inte går upp. Hatar detta, det är extremt smärtsamt men valde ändå att inte ta inte lugnande då jag inte vill vara trött och ”borta” när jag kommer hem ikväll. Hade dom sagt att röret som dom för in genom huden in i ryggraden var 4 gånger så grov som den dom normalt brukar använda så hade jag gjort det. Jag skrek och bönade honom att sluta, jag storgrät både under ingreppet och en timma efter, min kropp skakade okontrollerat och mina skinkor krampade av smärtan. Kan inte beskriva hur ont det gjorde, mina kläder är nu nerblodade och min skinka gör extremt ont. Just nu, just idag, så känns det som att gränsen är nådd, och bara tanken på att cancern kanske skulle kunna ha kommit tillbaka får mig att bara vilja lägga mig ner och ge upp. Får åka hem idag men jag klarar knappt av att glädjas åt det. När ska det räcka?

Hoppas ni har en fin torsdag. Kram Malin

Mulliga, gulliga mig

onsdag, maj 22nd, 2013 | allmänt | 11 Kommentarer

Har gått ner otroligt mycket i vikt, känner knappt igen mig själv när jag står där i badrummet och kollar in i spegeln. Tror aldrig jag har varit så här smal i hela mitt liv. Härom dagen när jag åkte ner med hissen så åkte chefsläkaren här uppe med mig ner och han kommenterade just att jag gått ner så pass mycket men så sa han en sak som jag aldrig hade tänkt på innan och som, kanske för första gången, gjorde mig tacksam att jag var mullig innan. Att när man blir så här allvarligt sjuk som t.e.x jag blev denna vinter så är det bra om kroppen har övervikt, ofta går det bättre då för kroppen har reserver att ta av. Så kanske har jag haft nytta av just min tidigare övervikt denna gång, alltid något.

Min återfunna matlust börjar sakta men säkert försvinna igen, försöker hålla den vid liv med drömmar om vad jag ska äta sen när jag kommer hem men den så kallade maten här uppe tar verkligen död på allt vad lust heter. Jag har ju haft problem att äta den sen första dagen och inte är det lättare nu, efter så många månader här uppe. Det är verkligen sorgligt att dom överhuvudtaget får servera så här dålig mat. Personalen lider med oss och försöker hjälpa men än så länge slå köket ifrån sig all kritik och hävdar att dom lagar god, näringsrik mat av färska råvaror, jo tjena! Hur kan det inte vara viktigare att vi som är allvarligt sjuka får bra mat, hur ska man annars kunna bli frisk? Jag förstår inte. Vill hem nu…

Alla ni som undrat över det jag ska göra idag ( och i morgon o.s.v ), när dom ska bestråla mitt blod, nej, dom tömmer mig inte på allt blod samtidigt utan det går ut i samma takt som det går in igen så det är ingen fara. Fast jag ställde samma fråga själv igår. Håll tummarna att det går bra.

Hoppas ni får en bra onsdag. Kram Malin

Fortfarande kvar

tisdag, maj 21st, 2013 | allmänt | 7 Kommentarer

Dom trodde jag skulle få åka hem idag eller i morgon men mina värden vill inte gå upp och dom är inte säkra på varför. Idag ska jag få blod och de kloka doktorerna ska diskutera mig på sitt morgonmöte, vad det kan bero på. Känns oerhört frustrerande, jobbigt och det gör mig riktigt låg, känner mig ju piggare än på länge och får ändå inte åka hem . Saknar mina älsklingar så mycket. Idag vräker regnet dessutom ner så jag kan inte ens gå ut och gå, skitväder! Ska sommaren bli så här oxå? Snälla, snälla låt det inte bli så, låt oss få värme och solsken så att vi får chansen att tina upp innan hösten och mörkret kommer tillbaka. Tufft att inte veta vad som pågår inuti kroppen, eller förresten, det är väl kanske lika bra.

Nu var nyss min underbara transplantaionsläkare inne och berättade att man ska påbörja en behandling på mig för att lugna ner mina nya benmärg. Det låter väldigt otäckt och jag skulle ljuga om jag sa att jag inte känner mig rädd. Man ska ”tömma” mig på mitt blod under ett gäng timmar och bestråla det och skicka tillbaka det in i min kropp, två dagar i rad ska man göra detta och sen upprepa det varannan vecka tills läkarna anser att det räcker. Detta p.g.a att blodmärgen jobbar lite för hårt just nu vilket resulterar i hudutslag. Enligt henne är detta helt ofarligt och påverkar dessutom inte kroppen negativt som flera av de mediciner jag måste ta gör och dessutom innebär det att jag kommer kunna sluta med just dessa mediciner tidigare. Så, som under hela detta halvår, så får jag lita på vad dom säger och klara av även detta. En fördel är i varje fall att jag inte måste ligga inne för denna behandling utan kan åka emellan så kanske, kanske får jag åka hem snart. Vem har sagt att livet är lätt?

Hoppas ni får en skön tisdag. Kram Malin

Bättre idag

måndag, maj 20th, 2013 | allmänt | 8 Kommentarer

Inga mardrömmar i natt utan en god natts sömn och mina vita hade i morse gått upp ytterligare 0,1 till 0,4. Inte mycket med ändå åt rätt håll. Läkaren pratade om att jag kanske, kanske får åka hem idag beroende på vad morgonens prover visade så vi får se om det räcker, hoppas! Är ju fortfarande väldigt infektionskänslig men kan ju lika gärna ligga hemma och uggla som här, är övertygad om att jag blir bättre snabbare där. Saknar min familj så otroligt mycket, vardagen, vill delta inte ligga här, på sidan om på något sätt. Nu när dessutom energin och matlusten växer för varje dag så blir det ju ännu mer påtagligt. Trots att jag sista dygnen ätit mer än nånsin på säkert 3 månader så hade jag ändå gått ner i vikt i morse, inte bra, men kanske behöver min kropp allting jag stoppar i mig och det ”går åt” i läkningsprocessen. Det är ju sällan ( läs:aldrig ) man har blivit beordrad att äta så mycket fett och onyttigt som möjligt men det är ju vad dom vill nu. Kroppen behöver allt för att orka jobba. Är galet sugen på avocado, ni vet så där dreglande sugen. Kanske skivad på en knäckemacka eller bara på en tallrik med lite keso och ett kokt ägg. Det ska jag försöka få i mig så fort jag kommer hem. Om det sen blir idag eller i morgon vet jag inte men jag hoppas så klart på idag!

Hoppas ni får en skön, regnfri måndag. Kram Malin

Riden av maran

söndag, maj 19th, 2013 | allmänt | 7 Kommentarer

Natten har varit full av mardrömmar, jag har vaknat livrädd, gråtande och svettig flera gånger med ångesten dunkande i mitt bröst. Kvällen igår var väldigt jobbig och jag var ledsen, kanske förde jag med mig det in i drömmarnas värld. Mår fysiskt bra även idag även om mina värden inte gått upp något sen igår men känner mig… slut, gråter för ingenting, känner mig så jävla ensam och svag. Känslan är jobbig och knappast något jag behöver nu, behöver all min energi åt att ”komma igen”, måste hitta min inre styrka igen. Men allting runt omkring min sjukdom börjar även det ta ut sin rätt och efter en jobbig natt så vill jag bara krypa ner i sängen igen och dra täcket över huvudet. Stanna där tills det känns bättre. Jag kommer igen, ni känner ju mig, men just nu, just nu när jag skriver så kan mina tårar inte sluta rinna. Önskar mig bort härifrån, skulle vilja sitta på Fornbo på mitt älskade Öland, nära Magnus, höra på vågorna som rullar in över stenarna, se ut över havet, känna dofterna, allt det välbekanta, får försöka förflytta mig dit i tanken. Bort ifrån detta sjukhusrum.

Hoppas ni får en skön söndag. Kram Malin

Ovanligt bra

lördag, maj 18th, 2013 | allmänt | 7 Kommentarer

Ovanligt bra mår jag idag, bättre än på väldigt länge faktiskt. Frågan är om jag har mått så här pass ”bra” sen innan transplantationen. Mina vita har stigit idag om än pytte, pytte lite, från 0,2 till 0,3 men framför allt så har jag aptit och kände t.o.m lite hunger runt tio. En väldigt efterlängtad känsla som jag hoppas håller i sig och växer sig allt starkare för varje dag. Viruset som jag har haft har tryckt ner mina vita i botten och min ryggmärg är nu trött och behöver återhämtning och förhoppningsvis så vänder det nu när jag inte tar medicinen igen. Fy vad min kropp jobbar hårt 24 timmar per dygn, tänk vad våra kroppar klarar av egentligen.

Såg lite på Nyhetsmorgon i morse och fick se en rubrik på nyheterna att en ung svensk man dött i Oslo i natt efter att ha trillat ner från en takterass på en fest. Bröt ihop helt och blev livrädd att det skulle vara Anton, vår äldsta son som ju bor där sen snart ett år med sin sambo. Tänkte inte rationellt alls, att vi i så fall borde ha blivit kontaktade av hans sambo eller polisen utan fick ren panik. Till slut så ringde jag och väckte honom för att lugna ner mig och när han svarade så började jag storgråta av lättnad. Tänk vad snabbt livet kan förändras, vi går omkring som om allting är oföränderligt, som om det liv vi lever är ristat i sten men vi vet aldrig vad som väntar i framtiden och tur är väl det för då skulle vi inte orka leva. Men vi borde bli mycket bättre på att uppskatta allting som är bra och bli bättre på att tala om för de vi älskar att vi gör just det, älskar dom. Det är något som jag verkligen har insett ännu mer än innan under det sista året. Det var, tack gode gud, inte Anton men det var någon annans son, en annans familjs liv har i natt slagits i spillror och mina tankar går till dom. Var rädda om varandra!

Hoppas ni får en underbar lördag! Kram Malin

Inlagd igen

fredag, maj 17th, 2013 | allmänt | 10 Kommentarer

Tyvärr slutade mitt besök på mottagningen igår med att dom la in mig, mina vita, som varit uppe i 3,3 är nu nere i farliga 0,2 och dom vill ha mig under uppsikt. Självklart så känns det tryggt men samtidigt så är jag oerhört ledsen för jag känner mig inte sämre än vanligt och hade trots allt lyckats få in mina egna rutiner hemma, kämpade på där med att äta och dricka, gå ut och gå och fick framför allt njuta av mina familj varje kväll och helg. Sova i min säng. Ni vet, alla små, viktiga saker. Har ingen aning om hur länge jag blir kvar och det känns oxå frustrerande, att inte ha en dag att räkna ner till, se fram emot. Att familjen dessutom inte ens hinner komma upp till mig idag känns riktigt tung, ensamheten blir som en blöt filt som tynger ner mig. Fan att livet ska behöva vara så här, fan att jag ska behöva gå igenom allt.

Igår var vårfest på dagis, Benjamin har varit så lycklig över att jag var hemma och skulle kunna komma. Självklart blev det ytterligare en sak av alla saker som jag har missat sen 7/12 förra året. Herregud, det har snart gått ett halvår. Ett halvår då jag vetat om min cancer. Ett halvår som jag önskar att jag kunde glömma och som jag hoppas att jag kan förtränga sen i framtiden då livet återvänder. För det måste det göra, återvända. Det måste.

Hoppas ni har en magisk fredag. Kram Malin

Tar vi livet av oss?

tisdag, maj 14th, 2013 | allmänt | 15 Kommentarer

Var kommer dom relativt nya ”kraven” ifrån om att allting måste vara så perfekt? Vi ska vara perfekta föräldrar, perfekta partnerns, perfekta vänner, perfekta anställda, vi ska skjutsa barnen till olika aktiviteter, gärna hinna besöka gymmet tre dagar i veckan själva, ha ett välstädat, vackert hem, servera hemlagad, näringsrik mat, vi ska multitaska, effektivt ska det vara och mycket, väldigt mycket, ska klämmas in på dygnets vakna timmar. Vem har satt ribban? Och varför går vi på det? Den inre och den yttre stressen tar livet av oss, bokstavligt talat, det är jag övertygad om. Sista året så har skrämmande många människor i min omgivning förlorat sina liv, eller som jag, blivit allvarligt sjuka. Fick igår höra att en f.d arbetskamrat tog sitt liv i helgen i samband med en separation ifrån sin livspartner, han är den andra på bara ett år i min omgivning. Flera släktingar och bekanta har prostatacancer varav en tragiskt gick bort förra hösten och lämnade sin fru ensam och förkrossad kvar, en god vän till mig fick vinterkräksjukan i vintras och dog på ett par dagar p.g.a dåligt imunförsvar, historierna är många och sorgliga. Vad gör vi med våra liv? Kastar bort dom. För vad? Status, ett hus på ”rätt” adress, utlandsresor, för att upprätthålla en viss standard? Vem försöker vi imponera på? Hur kan vi tro att detta liv, denna stress är bra för oss, för våra barn, för framtiden?

Jag önskar jag kunde förmedla er min dyrköpta erfarenhet, att ni utan att tvingas gå igenom det jag tvingats gå igenom kunde förstå, att ni kan göra ändringar i era liv innan det är försent. Livet är varje dag som går, barnen växer upp så fort och helt plötsligt så har man allting bakom sig och jag lovar, det är ingenting man vill för då är det för sent. Vad är det viktigaste för dig? För mig är det familjen, jag har insett nu att det inte spelar någon roll var vi bor, om vi måste leva snålt, att få tid tillsammans är det enda viktiga för vi vet aldrig vad framtiden för med sig. Snälla, stanna upp, tänk och gör de förändringar i era liv som ni finner nödvändiga. Bry er inte om vad omgivningen eventuellt tycker, det är ert liv och det är inte pengar och lyx som gör det rikare, det är tid. Tid med det som egentligen betyder något.

Hoppas ni får en magisk tisdag full av guldögonblick! Kram Malin

Det tär på själen

måndag, maj 13th, 2013 | allmänt | 13 Kommentarer

Det tär att hela tiden må så pass dåligt som jag har gjort i ett par månader nu, det tär att inte veta om transplantationen har fungerat och om jag kommer bli frisk, det tär att inte veta när dom kommer och knackar på vår dörr och tar allting vi äger, inklusive vårt hus, det tär att inte veta var vi kommer hamna i så fall, det tär att se min älskling må så dåligt hela tiden. Just nu är det väldigt mycket som som tär, som försvårar och som tar mitt fokus ifrån det enda som egentligen är viktigt just nu, bli frisk. Var på sjukhuset idag och mina vita har sjunkit alarmerande mycket p.g.a den medicin jag måste ta för viruset. Nya prover är tagna som ska visa om jag kan sluta ta dom men det kan ta ett par dygn. Så nu är jag väldigt infektionskänslig igen och ska helst inte umgås med folk. Igen.

Men, jag försöker peppa mig själv, varje dag, hela tiden, med att värsta tiden måste vara bakom oss nu, det måste vända snart. Ingen ska behöva gå igenom så mycket elände på så kort tid. Inte ens under en hel livstid, så då måste det ju räcka snart? Bara jag står ut lite längre, ljuset i tunneln måste ju bli starkare då? Snart så måste mina krafter återvända, illamåendet försvinna, matlust och inspirationen finnas där igen. Något annat finns inte.